Последний день февраля — Международный день редких (орфанных) заболеваний. Сегодня мы хотим напомнить вам о фондах, которые помогают редким людям: пройти необходимые обследования, найти средства на сложнейшие операции, терапию, поддерживающий уход, консультируют и сопровождают их семьи. Перейдя на их страницы, можно подробнее узнать о работе фондов и как их можно поддержать.

«Дети-бабочки» — поддерживает (https://deti-bela.ru/) детей и взрослых с буллезным эпидермолизом и ихтиозом и другими формами генных дерматозов.

«Живи сейчас» — фонд помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (https://alsfund.ru/) (БАС), человек постепенно теряет возможность двигаться, разговаривать, дышать без спецоборудования. Оказывается заперт в собственном теле.

«Хрупкие люди» — помогает детям и взрослым с несовершенным остеогенезом (https://hrupkie.ru/) — это врождённое заболевание, при котором часто ломаются кости, из ста тысяч детей «хрупкими» рождаются всего 6–7.

«Моймио» — специализируется (https://mymiofond.ru/) на помощи семьям детей с миодистрофией Дюшенна (редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы).

«Великан» — помогает людям с акромегалией (https://velikan.info/): опухоль в гипофизе провоцирует повышенное выделение гормона роста, у человека увеличиваются разные части тела, он становится похож на «великана».

«Подсолнух» — первый и единственный благотворительный фонд в России, который занимается системной помощью (https://www.fondpodsolnuh.ru/) детям и взрослым с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета.

Центр помощи пациентам «Геном» с 2014 года помогает людям (https://orphan-genom.ru/)с орфанными заболеваниями из разных уголков России, работает над совершенствованием системы лекарственного обеспечения таких пациентов.